Дружная команда алматинского общественного фонда «Кен журек» безвозмездно оказывает помощь детям с эпилепсией и регулярно проводит бесплатные образовательные занятия для родителей в уникальной Школе пациента.
Эпилепсия не просто тяжелое и опасное, но и зачастую абсолютно непредсказуемое заболевание. Ни один даже самый опытный врач не в состоянии с точностью спрогнозировать, когда, по какой причине и какой силы у больного случится очередной приступ. Недуг осложняется еще и тем, что при неправильном оказании первой помощи высок шанс нежелательных последствий. Более того, неверные действия, совершенные из желания помочь больному, могут обернуться летальным исходом.
Известие о том, что у их ребенка врачи диагностировали эпилепсию, всегда вызывает у родителей шок, отчаяние, недоумение и страх. У них возникает множество вопросов, они постоянно находятся в волнении и напряжении, переживают и боятся потерять ребенка. Нередко винят в его болезни себя или окружающих и оказываются не готовыми к борьбе с болезнью.
В Алматы активно действует фонд «Кен журек». Образованный более пяти лет назад небольшой группой инициативных родителей детей с эпилепсией сегодня он перерос в серьезную авторитетную организацию. Всех членов и сотрудников фонда связывают теплые семейные отношения, здесь не делят деток на чужих и своих, дружно радуются успехам, обсуждают эффективность способов и методов лечения эпилепсии и вместе отмечают праздники.
– Не только детям, но и их родителям нужна психологическая помощь и поддержка. Мы не понаслышке знаем, с какими трудностями приходится сталкиваться папам и мамам особенных малышей. И одной из главных проблем остается низкая осведомленность населения об эпилепсии. Подавляющее большинство казахстанцев понятия не имеют о том, как оказать первую помощь человеку с судорогами. Вокруг эпилепсии витает масса опаснейших мифов. Ни в коем случае нельзя засовывать больному в рот ложки, пальцы, палочки и другие предметы, также категорически запрещено поливать его водой. Нужно обеспечить ему доступ свежего воздуха, положить что-то мягкое под голову, повернуть на бок, засечь время начала приступа, вызвать скорую помощь и дождаться приезда врачей, – говорит руководитель фонда Светлана Киричкова.
У дочери Светланы Киричковой Валерии первый приступ эпилепсии произошел в возрасте шести месяцев. Малышка вдруг замерла в манеже и перестала дышать. Молодая мама в ужасе металась по комнате и не знала, что ей делать. Она позвонила в скорую помощь, но ничего не могла толком объяснить, лишь кричала что-то бессвязное и плакала. Врачи сначала не обнаружили у девочки эпилепсию и посоветовали маме не беспокоиться преждевременно. Однако вскоре приступы стали повторяться регулярно. Светлана честно рассказывает об ошибках, которые она совершала, стараясь помочь крохотной дочке.
– Я не хочу, чтобы чьи-то необдуманные действия навредили детям, поэтому расскажу о личном опыте. Начитавшись в интернете советов от людей, бесконечно далеких от медицины, я трясла Валерию, держа за ноги вниз головой, литрами лила на нее воду. Сейчас я понимаю, что чуть тогда не убила дочку собственными руками. Теперь я многое знаю об эпилепсии и считаю своим долгом делиться знаниями с другими людьми! – рассказывает Светлана.
Для лечения эпилепсии нет единой методики. Лекарственные препараты врачи должны подбирать с учетом особенностей течения болезни у пациентов. При этом медики, психологи и родители детей с эпилепсией единогласны в том, что в успешной борьбе с недугом важны эмоциональный настрой ребенка, его вера в исцеление и отношение к нему в обществе. К сожалению, детям с особенными потребностями порой приходится сталкиваться с травлей и буллингом. Нормотипичные сверстники незаслуженно обижают их, придумывают обидные прозвища, отказываются играть и общаться с ними. Члены фонда выступают за инклюзию и работают над искоренением всех форм дискриминации по отношению к детям с ограниченными возможностями здоровья.
Подопечные фонда ничем не отличаются от своих сверстников. У них такие же мечты и желания, они так же радуются жизни. Продвигая принципы инклюзии, команда «Кен журек» особое внимание уделяет мероприятиям, в которых дети с эпилепсией участвуют вместе с нормотипичными ребятами. Дети совершают совместные походы в горы, ставят спектакли, поют и танцуют, высаживают на городских аллеях и в ботаническом саду саженцы деревьев. В апреле сотрудники организации запланировали очередной зеленый десант. Маленькие члены фонда и ученики спортивной школы в дни празднования Наурыза в одной из локаций города посадят молодые деревца и впоследствии будут ухаживать за ними.
В настоящее время по республике проходит запущенный фондом «Кен журек» социальный флешмоб «Я держу тебя». Жители разных городов и регионов выкладывают в социальные сети фотографии со словами поддержки больным эпилепсией, пожеланиями здоровья и рекомендациями своевременно обращаться за профессиональной медицинской помощью.
– До сих пор в Казахстане актуальна тема замалчивания болезни и лечение ее нетрадиционными способами. Казахстанцы возят детей к шаманам, колдунам и знахарям, а те камчой выбивают из них духов болезни или пытаются очистить больного водой. Такие дикарские способы вредят ребенку, разрушают неокрепшую психику, пугают детей, провоцируют и усиливают приступы. Я ни разу не встречала детей с эпилепсией, которых бы вылечила магия. Не проводите роковых экспериментов над детьми, посещайте консультации эпилептологов и обязательно приходите к нам на образовательные мероприятия с участием лучших специалистов Казахстана и стран ближнего зарубежья. Вход свободный, мы рады всем! – завершает нашу беседу Светлана.
Статья опубликована в №44 от 06.04.2023 газеты "Вечерний Алматы" под заголовком "Непредсказуемая болезнь".
Хочешь получать главные новости на свой телефон? Подпишись на наш Telegram-канал!