В течение двух дней на конференции выступили 18 признанных экспертов мирового уровня – ведущие международные специалисты в области исследования аутизма, разработчики передовых методик.
Участниками конференции стали представители министерств просвещения, здравоохранения, труда и социальной защиты населения РК, педагоги и психологи, логопеды и дефектологи, родители детей с РАС, а также общественные организации, которые занимаются вопросами аутизма.
– На нашу ежегодную конференцию по аутизму приехали светила науки, когорта замечательных ученых. Они рассказывают о передовых технологиях и новых достижениях, которые мы успешно перенимаем и внедряем в наших центрах аутизма «Асыл Мирас», их уже 11 по стране. В этом году конференция проводится в интерактивном формате. Участники могут взаимодействовать со спикерами, общаться, – отметил во время встречи с журналистами Алмаз Шарман, американский ученый-медик и наш соотечественник, специалист в области биомедицины и общественного здравоохранения, член Американской ассоциации здравоохранения, президент Академии профилактической медицины Казахстана и Национального центра здорового питания.
В первый день прошли лекции докторов и исследователей в области РАС из США, Польши и других стран. На собственном жизненном опыте разобрал с аудиторией четыре аспекта аутизма (осознание, принятие, оценка и действия на пути к полноценной и продуктивной жизни) американский профессор Стивен Шор, педагог с большим международным опытом. Его презентация в Алматы сделала Казахстан 55-й страной, в которую он приехал для проведения семинаров.
Доктору Шору в детстве поставили диагноз «атипичное развитие и сильные аутистические тенденции», он был признан «слишком больным» для амбулаторного лечения, и ему была рекомендована госпитализация. Будучи неговорящим до четырех лет, но при большой поддержке со стороны своих родителей, учителей, а затем супруги и других людей Стивен теперь штатный профессор Университета Адельфи и адъюнкт-профессор Школы культуры, образования и человеческого развития им. Стейнхардта Нью-Йоркского университета. Стивен Шор специализируется на объединении передового опыта в поддержке людей с РАС, чтобы они могли вести полноценную и продуктивную жизнь.
Помимо того, что он работает с детьми и рассказывает о жизни в спектре аутизма, доктор Шор – всемирно известный педагог, консультант и автор статей по вопросам продолжительности жизни, связанным с образованием, отношениями, трудоустройством и самозащитой. Его последняя книга «Колледж для студентов с ограниченными возможностями» сочетает в себе личные истории и исследования, направленные на продвижение успеха в высшем образовании. Его научные интересы включают такие темы, как сопоставление аргументированной и исследовательской практики с индивидуальными профилями; успешный переход к взрослой жизни в сферах занятости, непрерывного образования, отношений и жилья; психическое здоровье аутичных людей и подлинное участие аутичных людей в исследованиях, связанных с аутизмом.
– Для меня большая честь быть сегодня здесь, на этой конференции, – сказал Стивен Шор во время встречи с журналистами, – и огромное удовольствие выступать перед зрителями. Я рад отметить, что на данной конференции собрались ученые из разных стран, из разных сфер, включая биологию, образование, а также непосредственно сами люди с аутизмом. Это очень хороший пример вовлечения людей с аутизмом в социальную деятельность. Я считаю, что такие конференции очень важны в первую очередь потому, что они объединяют в одном пространстве экспертов в сфере аутизма, а также непосредственно людей с аутизмом, которые обмениваются опытом, получают необходимые знания.
На вопрос, с какими сложностями ему постоянно приходится сталкиваться, он ответил:
– Одна из сложностей – это моя гиперчувствительность к яркому свету, поэтому мне приходится ходить в кепке. Моя кепка – это не атрибут моды или реклама моего университета, а необходимость для аккомодации, для адаптирования к той среде, где я нахожусь.
По словам Алмаза Шармана, в мировых масштабах, по разным оценкам, около 80 миллионов людей страдают расстройствами аутистического спектра. Что касается Казахстана, то оценки разнятся.
– Где-то года четыре назад к нам приезжал известный франко-канадский ученый доктор Фамбон, который оценил, что в Казахстане порядка 60 тысяч человек страдают расстройствами аутистического спектра. Сложно дать точную оценку, поскольку диагностика не налажена, но очень важно понимать, что число людей с РАС растет по разным причинам.
Сегодня на конференции мы обсуждали вопрос о том, что для РАС есть и генетические, и внешние факторы, это огромная медико-социальная проблема. Это проблема как для врачей, так и для общества, особенно для семей, у которых есть аутистические дети или взрослые с таким диагнозом. Это требует больших человеческих ресурсов, энергии, чтобы общаться с такими детьми, но, тем не менее, есть много положительного, как сегодня во время конференции было рассказано в интервью с доктором Баксбаумом. Наука не стоит на месте, разрабатываются новые методы геномного вмешательства, есть фармакологические методы, которые позволяют каким-то образом воздействовать на те состояния, которые сопутствуют аутизму. Сейчас есть методы поведенческих вмешательств, которым обучают родителей, но очень важно, чтобы сообщество тоже с пониманием относилось к этому. Я уже вижу тренды: когда многие люди адекватно относятся к тем ситуациям, когда в общественных местах видят необычного ребенка и спокойно на него реагируют. Такие дети могут вырасти и стать полноправными, адекватными членами общества. Вот наглядный пример – это Стивен Шор, который был аутистическим ребенком, сейчас он профессор университета. Он обучает, рассказывает о том, что мы называем реабилитацией, адаптацией к реальным условиям. Просто нужно создавать такую среду, чтобы эти люди могли оказаться полезными обществу, чтобы они себя комфортно чувствовали, – отметил Алмаз Шарман.
Статья опубликована в №142, от 01.12.2022 газеты "Вечерний Алматы" под заголовком "Адаптация к реальности".
Хочешь получать главные новости на свой телефон? Подпишись на наш Telegram-канал!