Главной целью акции стало привлечение внимания общества к проблемам людей, живущих с редкими заболеваниями, сообщает корреспондент vecher.kz.
В Алматы состоялся благотворительный забег, посвящённый Международному дню осведомлённости о мукополисахаридозе (MPS) и редких заболеваниях. Мероприятие организовали Общественный фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа Өмір» совместно с Human Rights Lawyers при поддержке государственных, медицинских, общественных и благотворительных организаций.
Главной целью акции стало привлечение внимания общества к проблемам людей, живущих с редкими заболеваниями, развитие инклюзивной среды, поддержка пациентов и их семей, а также повышение уровня информированности о мукополисахаридозе.
По словам генерального директора ОФ «Жаңа Өмір» Самата Рамазанова, мукополисахаридоз относится к числу тяжёлых наследственных заболеваний, при которых поражается большинство органов.
— В мире выявлено примерно 1100 человек с диагнозом мукополисахаридоз. В большинстве случаев оба родителя являются бессимптомными носителями патологического гена. По мере прогрессирования болезни появляются тяжёлые необратимые нарушения, что в ряде случаев приводит к ранней смерти, — отметил Самат Рамазанов.
Он также подчеркнул, что около 60% пациентов сталкиваются с быстро прогрессирующим течением заболевания, а среди основных факторов тяжести — раннее проявление симптомов, значительное ухудшение состояния в первые годы жизни и низкая активность ферментов.
К участию в забеге приглашались все желающие вне зависимости от возраста, физической подготовки и возможностей. Участники могли выбрать дистанции в 1, 2 или 3 километра. Всего мероприятие собрало около 120 человек. При этом организаторы подчеркнули: здесь не было проигравших, пьедесталов и спортивного соперничества — главным стала атмосфера поддержки и единения.
В рамках акции прошли информационно-просветительская программа, флешмоб в поддержку пациентов с редкими заболеваниями, общение с участниками, работа фотозоны, а также вручение памятных медалей, сертификатов и благодарственных писем.
Особое внимание уделили благотворительной миссии мероприятия. Каждый желающий смог внести пожертвование на приобретение инфузионного насоса — жизненно важного оборудования для пациентов с мукополисахаридозом, необходимого для проведения терапии.
Забег объединил пациентов и их семьи, врачей, волонтёров, студентов, представителей общественных организаций, блогеров, СМИ и неравнодушных жителей города.
— Такие благотворительные забеги объединяют нас. Семьи не остаются один на один со своими проблемами. Мы здесь общаемся, поддерживаем друг друга и интересно проводим время. Спасибо Самату и его команде, — поделилась мама ребёнка с мукополисахаридозом Айгерим Сейтбенбетова.
Организаторы отметили, что мероприятие стало не только актом милосердия, но и важным шагом в развитии культуры взаимопомощи, волонтёрства и инклюзивного общества в Казахстане.
Айгуль Колумбетова